Essa é a história de vida de José Roberto Bueno, nascido em maio de 1961, hoje com 54 anos, e foi internado nas Casas André Luiz aos 7 anos. No seu corpo, ao longo do tempo, foram aparecendo limitações que prejudicaram o exercício de sua autonomia e cidadania de forma integral. Seus movimentos de braços e mãos são muito limitados, muitas vezes contidos em sua cadeira de rodas.

Ele não anda, suas pernas estão atrofiadas pelo tempo e pela pouca mobilidade, sua comunicação ocorre através de expressões faciais e de uma prancha de comunicação alternativa, já que não fala por apresentar alterações neurológicas dos processos articulatórios e de voz.

Em seus últimos anos, com o envelhecimento natural do ser humano e por complicações de saúde, passou a fazer uso de gastrostomia, sendo privado da alimentação via oral por indicação médica ao apresentar repetidas pneumonias aspirativas, fazendo uso também de traqueostomia.

Seu diagnóstico é de tetraplegia espásmica. Apesar de todas as limitações físicas e sensoriais, muitas marcas e experiências emocionais foram construídas ao longo da vida de Bueno, como o chamamos. Assistido da Unidade de Longa Permanência (ULP), ele superou as prisões corporais, e mesmo emocionais, mas “asas” foram acopladas à sua imaginação e pensamento.

Bueno demonstra noção de realidade, entendimento do meio em que vive e de suas condições, ainda que seu raciocínio tenha sido construído em uma vida de institucionalização e privações.

Apesar de suas vivências terem sido a maior parte em um ambiente parecido com hospital, o tempo foi seu aliado e contribuiu para que muitas reflexões fossem compondo esse ser humano especial, diferente e ímpar, ousamos dizer, um ser humano sensacional, que nos ensina o valor à vida.

As palavras foram emprestando significados às suas dores, alegrias, satisfações e insatisfações, e Bueno transformou tudo em pensamentos, em “poesias”, porque o jeito mais fácil de estar em todos os lugares e perto de todos, sem dúvida foi sua intenção de comunicar seus pensamentos.

Palavras ganham forma, são transcritas através de seu “olhar” sobre a prancha de comunicação alternativa e compõem “poemas”, crônicas, textos que expressam seu ser em sua mais íntima verdade.

Desnudam o português em suas regras, ultrapassam a poética e a semântica de nossa língua, apresentam sentimentos, transmitem ideias e são desprendidas de julgamentos e preconceitos.

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Publicado em: 21/08/15